Information In Spanish, When Your Child is Diagnosed With An Autism Spectrum Disorder, Spanish Version Banner
(When Your Child is Diagnosed With An Autism Spectrum Disorder
Spanish Version)
Cuando Su Hijo Se Diagnostica
Con Un Desorden del Espectro del Autismo

Un Recurso para las Familias Cuyo Hijo o
Cuya Hija está recientemente diagnosticado/a

El Centro de Recursos para Autismo de Indiana
El Instituto en Indiana de Discapacidad y la Communidad
El Centro de Excelencia de Discapacidades de Indiana

Los materiales adjuntados se reproducieron con ayuda de la Universidad de Indiana en Bloomington. La información presentada aquí no reflecta necessariamente la posición o la policía de la Universidad de Indiana y ningún endorso official se debe inferir.

El Centro de Recursos para el Autismo en Indiana (IRCA) es uno de siete centros ubicado dentro del Instituto de Discapacidad y la Communidad en Indiana en la Universidad de Indiana en Bloomington. El trabajo del Instituto de Indiana incluye la vida entera, del nacimiento al la edad mayor, y dirige áreas actuales que incluyen:

  • Intervención y educación temprana;
  • Mejorar las escuelas y incluirlos;
  • Transición, empleo y carreras;
  • Temas relatados a la edad;
  • La información en discapacidades y referencias;
  • Tecnología;
  • Planeando y revisando;
  • Perspectivas individuales y de las familias.

El Instituto de la Comunidad y las Discapacidades sigue su missión con el apoyo de la Universidad de Indiana y financión de agencias privadas, federales y del estado.

Para más información, contactar: El Centro de Recursos del Autismo en Indiana, Instituto de Discapacidades y Comunidad de Indiana, Universidad de Indiana, 2853 East Tenth Street, Bloomington, IN 47408-2696, llamar (812)855-6508, ó visitar nuestro sitio Web a www.iidc.indiana.edu/irca.

El Centro de Exelencia en Discapacitades de Indiana

Se pueden solicitar estos materiales en formatos diferentes.

Fondos de la Caminata Annual de los Advocatos de Indiana contruibuyeron al desarrollo de este folleto. Para obtener más información de estas caminatas, visite su sitio Web a http://www.aaiwalk.org

Este folleto se escribe en cooperación con la Sociedad del Autismo de Indiana. Visite su sitio Web a http://www.autismindiana.org.

Cuando su hijo está diagnosticado con un desorden del espectro del autismo, la familia empieza en un viaje inesperado. El futúro parece ahora mucho más incierto. Revisando a través de la información y las opciónes puede ser devastador. Habrán varios profecionales, la terminología compleja, y una cantidad vasta de información y opiniones de los otros que ahora serán un parte de su vida. Emociones diversas cómo temor, dolor, una fase de negación, culpa, enojo y tristeza pueden absorverlos.

La intención de este folleto es de ayudar las familias en Indiana para empezar su viaje. Claramente, un folleto de este tamaño no puede empezar a presentar toda la información que las familias necesitarán. Nuestra esperanza es solamente de proporcionar el primer paso. Es nuestro deseo sincero que por tomando el primer paso, usted pueda experimentar algún alivio y encontrará alguna esperanza para su familia y su hijo.

LAS CARACTERISTICAS DE DESORDENES
DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

Quizá su hijo o hija ha recibido un diagnóstico que cae bajo la categoria de Los Desordenes Poderosas de Desarollo. Hay cinco subtipos bajo de esta categoria. Los tres subtipos debajo de esta categoria que juntos se llaman desordenes del espectro del autismo son: El Desorden Autistico, El Desorden de Asperger, y El Desorden Poderos de Desarollo en Otra Manera No specificado. Los dos otros desordenes bajo de esta categoria son el Desorden de Rett y el Desorden Desintegrante de Infancia.

Los retos que presentan y la forma como se desarollan, El Desorden De Rett y el Desorden Desintengrante de la infancia tienen normas diferentes que el espectro del autismo. Hay bastantes similitudes, especialmente en las áreas de la comunicación y las caracteristicas de la interacción social que todos los cinco tipos se considera Desordenes Poderosos de Desarollo. Pero, este folleto concentrará solamente en los tres subtipos comúnmnente conocidos como desordenes del espectro de autismo.

El Desorden Autistico (ó Autismo): Caracterizado por las dificultades en communicación, la interacción social, y juego imaginativo y la presencia de intereses limitados antes de la edad de 3. Un niño con el autismo desarolla ambas las communicaciones receptivas y expresivas en una manera diferente. Frecuentamente hay un retraso en el desarollo del lenguage hablado. En una minoría cresciente de niños, el lenguage se desarrolla apropriadamente y entonces parece de parar de pronto antes de la edad de 3. El niño de más alta función del autismo puede desarollar la lenga elaborada pero puede tener dificultad imitando y sosteniendo una conversación. Algunos niños puede repetir lo que oyen de otras personas, la televisión, ó los vídeos. Esto se conoce como ecolalia.

Su hijo con el autismo puede aparecer disinteresado en otros niños y puede aparecer más cómodo en “su propio mundo.” Juego puede consistir en actividades solitarias que no involucran los otros. Las rutinas del juego son repetidas constantemente con poca variación. Falta de apropriado contacto visual; expresiones de la cara limitadas, incluyendo una “sonrisa social,” y retraso de compartir y disfrutar con los otros (por ejemplo, señalando ó traer/enseñar los objetos de interesa).

Estos niños pueden estar ocupados en el mismo movimiento (por ejemplo, batiendo las manos, mecendose) repetidamente o puede jugar sólo con ciertos jugetes ó objetos. A menudo, los objetos no se utilizan en manera apropriada. Por ejémplo, en lugar de hacer rodar un camión en el suelo, un niño puede girar las ruedas del camión.

El Desorden de Asperger (o el Síndrome de Asperger): Los individuales experimentan las mismas características del autismo, pero según el criterio diagnóstico no tienen retraso clínico significativo en la lengua. El indice de la inteligencia es en el promedio on encima del promedio. Frecuentemente los niños demuestran un interés obsesivo que no está propriamente enfocado y cuya intesidad no es normal, y pueden parecer que son “profesoritos.” Por ejemplo, su hijo o su hija puede estar inensamente enfocado con los trenes, los datos sobre los dinosaurios o mapas. Su hijo puede estar interesado en tener amigos, pero so sabe como relacionarse con ellos. Su niño no puede comprender las reglas tácitas de la amistad y cómo “encajar.” Hay problemas significantes entendiendo los pensamientos y los sentimentos de otros y regulando las interacciones y emociones sociales/

El Desorden Poderoso de Desarollo en No Otra Manera Specificado (DPD-NMS): La etiqueta diagnóstica dada cuando un niño no cumple con el criterio para un diagnóstico específico pero hay dificultades severas y poderosas en el comportamiento social y de la communicación.

El autismo está conocido como un desorden del espectro para significar diferencias entre un grupo de gente que comparten un diagnóstico parecido. Aunque los individuos diagnosticados con un desorden del espectro del autismo comparten un conjunto común de cáracteristicas del comportamiento, no dos individuos serán iguales. Cada uno puede comportarse muy diferente del otro y tener diferentes habilidades.

Aunque en este momento no es parte del criterio diagnóstico, la mayoría de la gente en el espectro del autismo experimentan dificultades de la programación sensorial ó sensibilidades sensoriales. Individuos con el autismo frecuentemente perciben la información sensorial como los sonidos, los olores, las texturas, los gustos y las vistas de forma diferente. Su niño puede enseñar una reacción excesiva (acelerado) o una reacción debajo (hipo) a los factores sensórios. Por ejémplo, ciertos sonidos (como alarmas contra incendios, aspiradoras, sirenas) pueden ser dolorosos para el individuo ó ciertos olores (como perfumes, pourrí) pueden ser excesivamente molestos. Varios tipos de luces (como fluorescente) pueden ser visualmente dolorosos para el individuo haciendolo dificíl para ellos de concentrar en la tarea a mano. Algunos sólo pueden comer ciertas comidas por la textura y el gusto. Y otros no demuestran ninguna reacción a circunstancias dolorosas como infecciones del oído, o quemaduras.

Hay todavía poco conocimiento de las diferencias del movimiento que afectan a muchos individuos en el espectro del autismo. Su hijo/a puede tener dificultades en controlando una variedad de movimientos como empezar, parar, continuar y cambiar. Esta diferencia del movimiento puede afectar varias áreas de funcionar. Respondiendo a los pedidos, participando en actividades del grupo con los otros, y aún llegando al baño en tiempo se puede afectar por una diferencia del movimiento. A menudo, estas dificultades de movimientos son etiquetadas como malos y deliberados comportamientos.

Algunos niños pueden mostrar comportamientos estimulantes. Estos comportamientos pueden incluir el comportamiento de lesionarse, agresividad, estimulandose, rehusarce a seguir las direcciones, síndrome de abstencia, y otros. Realiza que estos comportamientos puedan tener una utilidad verdadera, o puedan ser reflejos de otras temas en la vida de su niño. Será importante de involucrar profesionales que comprenden como evaluar el comportamiento, y cómo trabajar en colaboración con otros en establecer un plan de intervención del comportamiento que es realista dentro del contexto del hogar y otros escenarios.

Los desordenes del espectro del autismo se pueden occurir sólos o en combinación con otras discapacidades como el desorden del déficit de atención y hiperactividad (ADHD), discapacidades de aprender (LD), desordenes de ansiedad, desordenes obsesivos-compulsivos, cegera, sordera, epilepsia, y/ó retrasamiento mental. Un diagnóstico secundario influenciará las características y los comportamientos ciertos que un individuo muestra, y el tipo de intervenciones que se necesitan.

DIAGNOSTICO

Un diagnóstico exacto se basa en una observación de características específicas del comportamiento a través de una variedad de entornos. Las características del comportamiento que se usan típicamente aparecen en el Manual Diagnóstico y Estadístico (DSM) de la Associación Psiquiátrica de America. Una copia del criterio diagnostico que aparece en el último DSM se puede obtenir del Centro de Recursos sobre el Autismo de Indiana. Una historia detallada de desarollo temprano que expone la historia de la familia, complicaciones del nacimiento, y metas indicadoras de desarollo es también crítico.

Un diagnóstico inicial se puede hacer por un psiquiatra clínico y/ó un doctor médico que ha tenido formación y algún experiencia en comprender los desordenes del espectro del autismo y otras discapacidades del desarollo. Al hacer un diagnóstico inicial, será útil para obtenir una evaluación mutidisciplinaria que incluye un psiquiatra, los miembros de la familia, y otros profecionales. Porque la communicación siempre se afecta a algún grado, es importante de incluír una evaluación de communicación efectuada por un logopedia diplomado (SLP). Después de una evaluación apropriada, un logopedia puede hacer recomendaciones para el tratamiento/la terapia que se puede prestar y/o supervisado por un capacitado SLP.

Si su niño parece demostrar dificultades de programación sensorial, sería apropriado tener una evaluación performada por un terapeuta ocupacional diplomado (OT). A menudo, terapeutas ocupacionales tienen la formación necesaria para evaluar los individuos para dificultades de programación sensorial. Si la terapia o el tratamiento se recomienda, un OT profecional debe prestar y/o supervisar la programa de integración sensorial.

Otro personal médico incluyendo un neurólogo, psiquiatra, o pediatra se debe involver cuando hay temas relatados al medicamiento y de evaluar para dificultades potenciales de neurología, genéticas o físicas (como ataques, lesiones del cerebro, Frágil X, alergias, problemas digestivas). Otros miembros del equipo que se pueden involucrar incluyen un trabajador social, un terapeuta física, un terapeuta de recreo, y/ó un audiológista.

Los padres están encontrando que algunos de sus niños tienen dificultades crónicas gastrointestinales, sistemas inmunológicos atenuados (cómo las infeciones crónicas del oído), y la química alterada del cuerpo (como metales excesivos). Aunque hay alguna controversia de tratamientos varios associados con estas dificultades, claramente los niños no pueden aprender bien si no están sanos. Si usted cree que su niño puede tener algunas de estas dificultades, será útil de aceder a un profecional de salud que es licensiado, capacitado y dispuesto a abordar estas tareas.

Si su niño tiene 0 a 2 años de edad (menos que 3 años), usted debe contactar la programa de Primeros Pasos locales para su condado. Un coordinador de Punto de Entrada en los Sistemas (SPOE) coordinará una evaluación para decidir la eligibilidad de su niño para las terapias de intervención tempranas. El número de teléfono para su Coordinador de Primeros Pasos se puede obtener llamando al 1-317-232-1144 ó al 1-800-441-441-7837 y también por buscar en su sitio Web á www.in.gov/fssa/first_step.

Una evaluación educacional y diagnóstico se puede pedir del distrito local de escuela si su niño/a tiene entre 3 a 21 años. Los districtos escolares emplean psiquiatras y otros profecionales que pueden evaluar los niños de edad escolar. Una evaluación educacional decidirá la eligibilidad de su niño para la educación especial y los servicios relatados. Un “diagnóstico medical” de un médico no da necesariamente a su niño derecho a los servicios educacionales. Un educador se debe involucrar en la evaluación para evaluar el rendimiento de su hijo ó su hija en el programa escolar y para determinar nececidades adicionales. Contacta su distrito local de escuela sobre obtener una evaluación educacional. Esta evaluación se conduce sin ningun cuesto a los padres.

El Departamento de Servicios para Discapacidades de Desarollo (BDDS) provide los servicios diagnosticos/evaluaciónales para individuos que necesitan servicios residenciales. Habrá que evaluar los individuos para decidir eligibilidad iniciál y continuar con los servicios. Llamar a la oficina estatal del BDDS al 1-317-232-7933 o al 1-800-545-7763 para solicitar información (como números telefónicos, nombres, direcciones) del Departamento de Servicios para Discapacidades de Desarollo para el condado en que usted vive. Usted puede también visitar su sitio Web a www.in.gov/fssa/servicedisabl/bddsmap.html/

Si una familia o una agencia quiere una segunda evaluación o una evaluación privada, el Centro de Recursos en Indiana sobre el Autismo mantiene una lista de profecionales capacitados. Cuando contacte a estos profecionales y agencias, discutan el costo de la evaluación, proceso de pago y expectativas, procesos de evaluación y el tipo de reportes y seguimientos ofreciados. Usted puede solicitar esta lista por llamandonos al 1-812-855-6508 o por visitando nuestro sitio Web a www.iidc.indiana.edu/irca.

Algunos niños no están diagnosticados hasta más tarde en la vida. Pueden ser no diagnosticados o diagnosticados erróneamentes antes de obtenir ún diagnóstico exacto. Usted puede haber contuniar con sus preguntas y buscando respuestas aunque la información que no havía ningún problema o que su niño, dejaría atrás todas las diferencias y dificultades. Usted, su niño, y esos que interacten con él ó ella probablemente han experimentado confusión, frustración, y malentendimiento. Cuando un niño tiene otros discapacidades o menos caracteristicas de comportamiento, se puede tomar más tiempo en obtener un diagnóstico preciso. Las temas que algunos niños diagnosticados a una edad más avanzada encuentran son poco autoestima, ansiedad y/o depresión debido a un tiempo prolongado de malentendidos, fracasos y no recibir el apoyo apropriado. Estas temas se pueden tratar con la ayuda de los profecionales capacitados. Cuando fialmente se recive un diagnóstico exacto, las partes del pasado que no tuvieron ningún buen sentido pueden por fin tener una explicación.

Recuerde que no hay una prueba medical para el autismo. Mientras que profecionales pueden sugestir, basado en observación, que su niño puede tener un desorden del espectro del autismo, un diagnóstico exacto necesita una evaluación apropriada y completa. Una evaluación completa debe permitir al examinador obtener la suficiente información de los áreas de fuerza y necesidad, educar la familia con respeto al diagnóstico, y proveer información, que lógicamente conduce a recomendar un programa adecuado.

LAS CAUSAS Y LOS FACTORES ASSOCIADOS

No hay un sintoma unico conocido que cause los desordenes del espectro del autismo. Hay muchas teorías de causas potenciales. Como siguen la investigación, parece que hay factores múltiples involucrados. La investigación actual sugiere las posibilidades siguientes: infecciones virales, una reacción adversa a la vacunación de sarampión-paperas-rubeola (MMR), una reacción adversa a tímesoral (un coto que contiene mercurio que se queda en algunas vacunaciones), exposición a los cantaminantes durante embarazo, desordenes metabólicos, déficites de enzimas, complicaciones del nacimiento, y/o deficiencias variosas en la química del cuerpo y/o el sistema immunológico. Parece que hay una pieza genética fuerte al desorden. A pesar de todo, sabemos que desordenes del espectro del autismo son se basan en neurología, y no son desordenes emocionales ni del comportamiento. Lo más importante, los padres no causan a sus niños el autismo.

ACEDIENDO A LOS SERVICIOS Y RECURSOS

Cuando se obtiene un diagnóstico, es importante de identificar los servicios y recursos que se necesita. Cada niño con un diagnóstico del espectro del autismo es diferente y cada familia y niño tendrá necesidades diferentes. Los ejémplos de servicios que los niños y las familias necesitarán incluyen: intensiva intervención temprana, logopedia, la terapia de integración sensorial, la terapia física ó ocupacional, médico, dental y/ó servicios de optometría, programas de asistencia financiera, abogada, cuidado auxiliar, ayuda y educación para los hermanos, relaciones sociales, y educación para esparcimiento y empleo. En algunos casos, las familias necesitarán asistencia tratando los comportamientos estimulantes de su hijo o su hija. Acediendo los servicios se diferenciarán de communidad a communidad. El Centro de Recursos Sobre el Autismo en Indiana (IRCA) puede ayudar las familias en Indiana localizar agencias, apoyos y servicios críticos.

Cuando se diagnostica su niño con un desorden del espectro del autismo, es el tiempo para determinar los servicios educacionales. Las opciones que prosiguen se diferenciarán dependiendo de la edad de su niño, las dificultades de su niño, y lo que usted espera obtener.

SERVICIOS DE LA INTERVENCION TEMPRANA

Sin ninguna duda, un programa intensivo y estructurado por la intervención temprana concentrada en los aspectos de communicación, conducta social, y educación de su hijo/hija es crítica. Si su niño tiene menos de 3 años de edad, usted debe contactar su provedor local de Primeros Pasos. Un Coordinador de Servicios se asignará a su niño. Usted puede aprender del prográma de Primeros Pasos y su proveedor local por llamar al 1-317-232-1144 or 1-800-441-STEP, ó por acediendo su sitio Web a www.state.in.us/fssa/first_step. Recomendaciones para las terapias apropriadas se harán. El foco es sobre prestar estos en escenarios naturales, pues muchos se prestarán en la casa.

El Centro de Recursos sobre el Autismo en Indiana ha escrito un libro que se llama La Intervención Temprana para los Niños Jóvenes con los Desordenes del Espectro del Autismo: Recommendaciones para Hacer Prográmas Efectivos. Este libro provee sugerencias y dirección a estos que buscan los programas de la intervención temprana para su hijo o su hija en el espectro. Contactar IRCA para solicitar una copia de este libro.

Muchos padres optan a complementar programas públicos buscando terapias o programas privados. Hay opciónes para el tratamiento, incluyendo análisis applicado del comportamiento, instrucción del comportamiento verbal, El Tratamiento Greenspan, Sistéma de Intercambio de Fotos para Communicación (PECS), y muchos otros. Porque hay muchos aspectos diferentes al autismo (por ejémplo, dificultades de comunicación, dificultades sociales, dificultades cognitivas), una combinación de estos programas puede beneficiar a su hijo o hija. Aceda a profecionales que son cualificados y capacitados para desarollar estos tipos de programas.

Los Servicios Educacionales

Si su niño tiene entre 3 y 21 años de edad, contacte su distrito local escolar para aprender las opciónes en su área. Es probable que su niño sea eligible para servicos del distrito local de la educación especial. También es importante de solicitar una copia de las reglas y regulaciones de Indiana sobre los servicios de educación especial (ésto se conoce como el Artículo 7 en Indiana) y una copia de sus derechos de padres. Si usted necesita información en acceder su distrito de de educación especial o asistencia en obtenir una copia del Artículo 7, contacte al Departamento de Educación de Indiana, División de Estudiantes Excepcionales al 1-317-232-0570 o al 1-877-851-4106, o visite su sitio Web a http://ideanet.doe.state.in.us/exceptional/.

Si su niño tiene entre 3 a 21 años, un prográma individual de educación (IEP) será concebido durante la conferencia. La familia, los empleados de la escuela y esos invitados por la familia y/o la escuela son miembres importantes e iguales de este comité. Hay agencías con información de servicios de educación especial en Indiana que usted puede contactar. Vean la lista recursos al final de este folleto con el Centro de Referencia para Información de Discapacidades, El Departamento de Educación, Division de Estudiantes Exceptionales, INSOURCE y el Centro de Contactos para Los Padres de Indiana.

No se desespera si su niño es de edad avanzada cuando un diagnóstico ocurre, los programas educacionales apropriados todavia se pueden poner en practica. Apoyos educacionales son disponsibles, cuando reune los requistos, hasta la edad de 21 años. Si su niño ya está al instituto de enseñanza secundaria cuando un diagnóstico ocurre, usted puede sentir alivio para tener finalmente una respuesta. También puede ser un susto y/o desilución que su hijo o hija ha casi terminado el instituto de enseñanza secundaria sin la comprensión y ayuda correcta. Aún cuando empezando el instituto de enseñanza secundaria su niño puede ser eligible para la educación especial y servicios relatados a la escuela. Adicionalmente al prográma escolar, se puede explorar y buscar otras intervenciones (por ejémplo, la terapia de integración sensorial, logopedia). Su niño puede beneficiar de las mismas intervenciones que los niños más jóvenes.

Servicios de Transición

A la edad de 14 años, un plan individual de transición (ITP) se debe crear como parte del programa individual de educación (IEP). Algunas oportunidades de empleo pueden ser disponsibles a su hijo o su hija mientras todaviá está atendiendo la escuela secundaria, si reune los requistos. Los Servicios de Rehabilitación para Formación Profecional (VRS) se pueden incluír como parte del plan de transición. VRS puede ayudar los individuales que reunen los requistos con una discapacidad, tienen 16 años ó más de edad, y que tienen un defecto sustancial que afecta a su abilidad de trabajar. Aún si su niño no tiene derecho o necesita los servicios de la educación especial en la escuela secundaria, él/ella puede todavía reunir los requistos para servicios de VRS. VRS puede prestar una evaluación para diagnóstico y la eligibilidad. Usted o su niño puede contactar la oficina local de SRV directamente al 1-800-545-7763 ó via el Internet a www.in.gov/fssa/servicedisabl/vr/index.html.

Servicios de Respiro

Otro programa que puede ayudar, aunque no puede ver la necesidad actualmente, es para los servicios de respiro. Los servicios de respiro prestan opciones para la vigilancia de su niño en un base limitado, para que usted y otros miembros de la familia tengan algún tiempo para otras actividades. Cuidad del respiro bueno es un recurso valioso para usted y su niño para tomar un descanso de uno a otro. Todos los padres necesitan la oportunidad de descansar sin tener que supervisar a sus hijos, tengan o no tengan una discapacidad. Hay un cargo para la cuidad de respiro, pero a menudo las agencías tienen opciones para la asistencia financial para el respiro. Visita al IRCA sitio Web o llama por teléfono para más informacion sobre los servicios de respiro y una lista de proveedores del respiro en Indiana.

A pesar de la edad de su niño al diagnóstico, hay otros que entienden y información disponsible para mover adelante y ganar éxito. Usted y su hijo/hija pueden encontrar información y estrategias para vivir que ayudan a maximizar el éxito y minimizar las tareas.

OPCIONES DE FONDOS

Cuando empiezan a aceder a servicios para su niño, puede ser importante que identifique los recursos financiales. Revisar su seguro médico privado para cobertura de tratamientos médicos como logopedia, terapia de la integración sensorial, el análisis applicado de comportamiento, la tradicional terapia occupacional, y la terapia física. Algunas compañías, por diferentes razones, se negarán a pagar los tratamientos. Pueden establecer recurso de apelación contra algunas negaciones con éxito. El IRCA puede ayudarlo a obtener la informacion que sea necesaruia si su hijo fue negado la covertura, por la compañia del seguro. Es posible evitar estos problemas, revisando la covertura de su seguro y presentando sus reclamaciones usando la forma que su seguro acepta.

Hay cinco programas financiado por el estado y federalmente en Indiana de que su niño puede recibir servicios o asistencia financial si reune los requistos.

Uno de Estos programas está disponible sin tener en cuenta los ingresos de los padres. Se llama Seguro Social “Medicaid Waivers.” Este programa puede ayudar a presetar financion paraterapieas, cuidado de respiro y otros servicios, y un “gerente” para su caso caso para ayudar en encontrar servicios para su niño en su casa o comunidad. Aplica para todos los tres “Medicaid Waivers” para los discapacitados de desarollo (el Waiver del Autismo, el Waiver de Discapacidad de Desarollo, el Waiver de Servicios de Apoyo). Para un folleto con la información sobre los Waivers en Indiana, contactar al Consejo del Gobernador de Indiana para las Personas con Discapacidades al 1-317-232-7770. Pide la Guía de Servicios de Indiana Medicaid Waivers para Consumidores. Usted también puede ver esta publicación en linea a www.in.gov/gpcpd. Un artículo de los Waivers de Medicaid de Indiana también se puede encontrar en el sitio Web del IRCA a www.iidc.indiana.edu/irca/servarticles/waivers.html. Si usted está incapaz de aceder este artículo via el Web llamar al IRCA y pide una cópia del artículo para mandarse por correo. Para applicar por un de los tres Waivers, contactar la oficina del Departamento de Servicios para Discapacitades de Desarollo (BDDS). Para quedar al BDDS local para su condado, llamar 1-317-232-7902 o al 1-800-545-7763 ó aceda al sitio Web a www.in.gov/fssa/servicedisabl/field/index.html. Hay listas de espera en este momento que son de muchos años largos, pero insista en que quiera aplicar. Lo más pronto que ud. complete y presente su aplicación, lo más pronto que su hijo tendrá su lugar en la lista de esperar.

Hay tres programas de coberta médico para contactar si se necesita financión para servicios médicos relado al autismo. Estas tres programas tienen directrices a eligibilidad de ingresos pero no se deben excluir sin revisar primero. Una programa se llama Los Servicios de Atención Sanitaria Especial Para los Niños (CSHCS) que ayuda a los niños del nacimiento a 21 años que tienen severos condiciones médicos y crónicos. El autismo es una condición que se puede cubrir. Para más información en la programa y en aplicar, contacte la oficina principal del CSHCS al 1-800-475-1355 o visita su sitio Web a www.in.gov/isdh/programs/cshcs/index.htm.

Un segundo programa de cobertura médica de que saber es Medicaid (referado ocaionalmente cómo Regular Medicaid, State Plan Medicaid, ó Titulo XIX). Medicaid está disponsible para las personas con ingresos muy bajos o los que no tienen ingresos que cumplen con otras guías de eligibilidad. Los ingresos de los padres se consideran para personas menores de 18 años de edad para este programa de Medicaid. Si su niño tiene 18 años ó más, solamente sus ingresos se consideran para eligibilidad. Hay criterios diferentes de ingresos usados cuando su niño tiene un lugar de Medicaid Waiver y aplica para Medicaid. Aplica para Medicaid a la oficina local de la División de Familia y Niños. Vea su guía telefónica local para la officina de la División de Familia y Niños en su condado o visita su sitio Web a www.in.gov/fssa/children/dfc.

Un tercero programa de cobertura médica que se basa sólamente en ingresos para niños de nacimiento hasta la edad de 18 años es Hoosier Salud Para los Niños (Hoosier Healthcare for Children). Usted puede aplicarlo a varios hospitales ó otros lugares en la comunidad. Para más información sobre el programa ó cómo aplicar, llamar 1-800-889-9949 ó visite su sitio Web a www.in.gov/fssa/hoosier_healthwise/.

Una programa que provee la asistencia financial en la forma de cuentas mensuales se llama los ingresos de seguridad suplementaria. Su niño puede reunir los requistos para ingresos de seguridad suplementaria (SSI) debido a una discapacidad y ingresos limitados de la familia. Contactar la Administración de Seguridad Social al 1-800-772-1213 o visita su sitio Web a www.socialsecurity.gov.

Su niño puede tener derecho a las Community and Home Options to Institutional Care for the Elderly and Disabled (CHOICE). CHOICE ofrece servicios necesarios para mantener la independencia, como administración de casos, cuidado de respiro y terapia. Si reune los requistos, se prestan los servicios en una escala de honorarios flexibles. Sin regardo a la edad de su niño, contacta la Area Agency on aging al 1-800-986-3505 o visita su sitio Web a www.in.gov/fssa/elderly/aging/index/html.

RECURSOS DE INFORMACION

Es importante tener información sobre los desordenes del espectro del autismo y de concentrar en el conocimiento y los recursos más actuales que son disponibles. Usa una variedad de recursos para recoger la información que usted necesita. Léa, mire los vídeos, asiste a las reuniones, y otros acontecimientos educativos, revisa los sitios Web útiles, suben a las listas de direcciones, y habla a otros padres. La tarea será descartando por toda la información que refleja filosofías diversas, y opiniones differentes sobre tratamientos efectivos, intervenciones médicas efectivas, terapias efectivas y programas educativas efectivas. Recuerda que tu niño es exclusivo. Un enfoque que ha sido efectivo para un niño puede ser inefectivo para su hijo o hija.

Será útil de conocer a otros padres que han luchado con las mismas temas. Ellos pueden ser su recurso mejor para encontrar médicos, terapeutas, y otros profecionales que pueden asistir en sus efuerses. Hay diversos grupos de apoyo en Indiana. Visita el sitio Web de IRCA a www.iidc.indiana.edu/irca o llama al 1-812-855-6508 para la lista de la Sociedad del Autismo de America (ASA) y otros grupos de soporte para padres a través de Indiana.

Las familias frecuentemente necesitan ayuda y información en explicar el diagnóstico de su hijo/a a otros, y en proveer la información. Las familias frecuentemente necesitan ayuda y información en explicar el diagnóstico de su hijo/a a otros, y en proveer la información actual a otros envoduidos en la vida de su niño. Hay numerosas publicaciones disponibles que prestan una riqueza de información sobre una amplitud ancho de asuntos. Varios libros y vídeos son disponibles gratis para prestar a los ciudadanos de Indiana. Contacte el Centro para Información sobre las Discapacidades y Remitida (CeDIR) y/o aceda su colección de biblioteca en línea. Son una biblioteca especializada al Instituto de Discapacidad y Comunidad en Indiana (el mismo instituto de Indiana donde se emplaza el IRCA). Prestarán los materiales a cualquier persona en Indiana por un periodo de un més (a veces se pueden renovar los materiales para más tiempo). Se pueden prestar los materiales por contactar al CeDIR al 1-800-437-7924 (gratuito en Indiana) o al 1-812-855-9396. El catálogo de materiales se puede aceder en linéa a www.iucat.indiana.edu.

Numerosas publicaciones y vídeos son disponibles para comprar por IRCA. Cortos artículos, manuales, módulos de formación y cintas de vídeo sobre una variedad de asuntos como instrucción de habilidades sociales, educación, vida apoyada, empleo, actividades para el tiempo libre, communicación, comportamiento y otros asuntos son publicados y distrubuidos. Un boletín informativo, el Reportero, se difunde de gratis tres veces por año a los residentes de Indiana. Cuando usted está en la lista de direcciones de IRCA, también recibirá información sobre reuniones, conferencias, y otras acontecimientos de presentados por IRCA que se da a través de Indiana sobre una variedad de asuntos. Hay también invitaciones ocasionales de participar en estudios y investigaciones si usted está interesado.

Visiteal IRCA sitio Web a www.iidc.indiana.edu/irca ó llama al 1-812-855-6508 para una lista de otras agencias de estado en Indiana que proveen ayuda, información, y abogada. Contacta estas agencias para más información y para subir en su lista de direcciones. Muchos tienen boletines informativos de gratis. También en el sitio WEb del IRCA hay una lista seleccionada de recursos nacionales que concernen a las discapacidades y los desordenes del espctro del autismo.

El Internet tiene muchos sitios Web y listservs que pueden ser útiles. Por aceder el Internet, usted puede encontrar una riqueza de información de los desordenes del espectro del autismo y variosas enfoques de intervención. Pregunta a otros padres y profecionales cuales sitios son los más útiles a ellos y empieza allí.

DOCE CONSEJOS UTILES PARA FAMILIAS

Abajo hay doce consejos que esperamos le ayudarán en su viaje. Sabemos que esta lista no puede incluir todo, pero esperamente será ún punto de partida.

  1. Establece prioridades y haga un plan. Identifica sus primeros temas y las primeras necesedades para su familia y su niño. Empieza con estos y deja otras cosas esperar. Cuando usted ha establecido prioridades, desarolla un plan y consigue ayuda para lograr estas prioridades.
  2. Intervenciones intensivas y en curso pueden tener un impacto positivo a largo plazo en su hijo o hija. Adicionalmente programas estructurados/opciones educativas, dese cuenta de que su hijo está aprendiendo continuamente. Prepárase a continuar a enseñar, instruir, y guiar su niño en situaciones de aprendizaje y simples y complesos, y situaciones sociales.
  3. Organiza información sobre tu niño. Esto te ayuda cuando envuelve nuevas personas y resolución de problemas. Usted servirá como el representante y defensor de toda la vida vida para su niño. Organize desde el principio. IRCA tiene un Libro de Registros para Individuos con Desordenes del Espectro del Autismo que lo puede asistir con su información.
  4. Cuidase y cuida su salud. Usted necesita ejercicio, descanso, risa, y tiempo haciendo otras cosas con amigos y otros. Las familias comentan que tener un niño con el autismo no es una pena de muerte, pero es una sentencia de vida. Mantenga su resistencia. Usted debe ésto a si mismo y a su familia. Mantenga la calma y encuentre humor cada día. Dese cuenta de que será el defensor de toda la vida para su niño.
  5. Aprenden modos de simplificar su vida y la vida de su niño. Establecen rutinas y estructura (cuidandose de no hacer su niño demasiado rigído). Sea constante. Use ayudas visuales en su casa para aclarar expectativas y rutinas.
  6. Aprenda a ser constante con elogio y información positiva. Minimiza comentarios negativos y castigo. Su niño no aprenderá por decirle lo que no puede hacer, en vez de esto necesitarán la dirección continua y directa en el comportamiento esperado.
  7. Trabaje en establecer relaciones positivas con profesionales. Necesitarán trabajar juntos de cerca para resolver temas dificiles. Concentran sus esfuerzos en acomentar las problemas juntos y no atacarse. Una relación trabajadora buena es productiva, y una en que su niño es el ganador.
  8. Trabaje con y desarolle los intereses de su niño. Sea creativo. Dese cunenta de que estos intereses y fuerzas pueden logicalmente llevar a una carrera más tarde. Celebren estas fuerzas, intereses, y triunfos.
  9. Sea orgulloso de los triunfos de su niño, sean ellos pequeños o grandes. Pequeños pasos pueden ser triunfos importantes para su niño. Reconozen y celebren.
  10. Encuentran actividades de ocio y recreativas que todos miembros de la familia pueden disfrutar juntos. Trabaja con la escuela para enseñar habilidades que facilitarán la participación de su niño en estas actividades.
  11. A pesar de la edad jóven de su niños, ellos van a crecer y hacerse adultos. Animen y elevan los comportamientos que ayudarán a su niño de hacerse más exitos cómo adulto y no animen los comportamientos que minimizarán las oportunidades del futúro.
  12. No lo haga sólo, no puede! Solicita y acepta ayuda de otros.

Y FINALMENTE…

Recibiendo ún diagnóstico puede alterar sus sueños para su hijo o su hija. Acuerdase de mantener su determinación y de no perder esperanza. Hay pocas directrices de predecir resultados para los niños en el espectro del autismo. Investigación en las causas y intervenciones están creciendo actualmente a un paso asombroso. Mucho sea aprendido en los últimos 15 años sobre los desordenes del espectro del autismo. Más adultos en el espectro del autismo están describiendo sus experiencias y nos están dando una perspicacia increíble. Claramente, hay éxitos que se lograron con el trabajo fuerte, la creatividad, y perseverancia de los individuos mismos, los miembros de sus familias y los profecionales y los miembros de la communidad que son involucrados.

Criando un niño con un diagnóstico del espectro del autismo no está lo que usted ha planeado. Más probable usted va a continuar a experimentar una montaña rusa de emociones: enojo, frustración, alegría, alivio, orgullo, dolor y desconcierto a lo largo del camino. Acuerdase que mientras usted es el defensor mayor de su niño, no está solo.

LAS AGENCIAS EN INDIANA

• La Agencia del Area en Envejecer (AAA): 1-800-996-3505 o el 1-317-232-7020, y www.in.gov/fssa/elderly/aaa/index.html

• La Sociedad del Autismo en America (ASA): 1-800-328-8476 ó www.autism-society.org

• La Sociedad del Autismo en Indiana: www.autismindiana.org

• Oficina de Discapacidades de Desarollo (BDDS): 1-800-475-1355 ó 1-317-232-7933, y www.in.gov/fssa/servicedisabl/ddars/bddsmap.html

• Los Servicios Especiales de Atención Sanitaria para los Niños (CSHCS): 1-800-475-1355 ó 1-800-433-0746, y www.in.gov/isdh/programs/cshs/index.htm

• El Centro para Información de Discapacidades y Remitida (CeDIR): 1-800-437-4106 ó www.iidc.indiana.edu.cedir

• Departamento de Educación: División de Estudiantes Excepcionales: 1-877-851-4106 ó http://ideanet.doe.state.in.us/exceptional/

• Primeros Pasos: 1-800-441-8737 ó 1-317-232-1144, y www.in.gov/fssa/first_step

• Hoosier Healthwise: 1-800-889-9949 ó www.in.gov/fssa/hoosier_healthwise/index.htm.

• El Consejo del Gobernador de Indiana para Las Personas Con Discapacidades: 1-317-232-7770 ó www.in.gov/gpcpd

• Centro de Recursos en Indiana para el Autismo (IRCA): Aceda por el Instituto de Indiana sobre Discapacidad y Comunidad: 1-812-815-6508 ó 1-800-825-4733 (gratuito para los individuales con discapacidades y sus familias en Indiana), y www.iidc.indiana.edu/irca

• El Centro de Recursos en Indiana para las Familias con Necesidades Especiales (INSOURCE): 1-800-332-4433 ó www.insource.org

• La Red de Información para los Padres de Indiana (IPIN): 1-800-964-4746 ó www.in.gov/ipin

• La Administración de la Seguridad Social: 1-800-772-1213 ó www.ssa.gov/

• Los Servicios de la Rehabilitación de Formación Profesional: 1-800-545-7763 ó www.in.gov/fssa/servicedisabl/vr/index.html

Para información addicional, contactar con:
Centro de Recursos en Indiana sobre el Autismo
El Instituto en Indiana Sobre Discapacidad y Communidad
2853 East Tenth Street
Bloomington, IN 47408-2696
Teléfono: 1-812-855-6508
FAX: 1-912-855-9630
Email: prattc@indiana.edu

Autism logo border